O Ministério Público da Paraíba sedia, em João Pessoa, o III Congresso Nacional de Direitos Humanos nas Doenças Raras, que teve início nesta quinta-feira (23) e segue com programação nesta sexta-feira (24 de abril). O evento acontece no auditório da Procuradoria-Geral de Justiça e reúne especialistas, representantes de instituições e familiares de pacientes.
Promovido pela Associação Paraibana de Doenças Raras, com apoio do MPPB, o congresso tem como foco a efetivação dos direitos fundamentais das pessoas com doenças raras, além do enfrentamento à invisibilidade social que atinge esse público.
Durante a abertura, o 1º subprocurador-geral de Justiça, Luís Nicomedes, destacou a importância do evento como espaço de diálogo. “As pessoas com doenças raras enfrentam desafios que vão do diagnóstico ao tratamento e à inclusão social. É necessário garantir a dignidade e os direitos fundamentais desse público”, afirmou.
A programação inclui palestras, painéis temáticos e debates sobre políticas públicas, acesso à saúde e atuação do sistema de Justiça. Entre os destaques, está a palestra inaugural ministrada pelo procurador-geral de Justiça, Leonardo Quintans, que abordou os desafios enfrentados por pacientes e familiares, incluindo a chamada “odisseia diagnóstica”, que pode levar de cinco a sete anos até a confirmação da doença.
Dados apresentados durante o evento, com base no Ministério da Saúde, indicam que cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma doença rara. Desse total, 80% têm origem genética e 75% se manifestam ainda na primeira infância, o que reforça a importância de diagnóstico precoce, por meio de exames como o teste do pezinho ampliado e testes genéticos.
Os debates também abordam a necessidade de ampliação de centros especializados, já que o país conta com poucos serviços habilitados, além do fortalecimento de políticas públicas previstas na Portaria nº 199/2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS.
Nesta sexta-feira (24), a programação continua com painéis como “Proteção Social Rara: SUAS, Direitos e Acesso” e o encontro “A Voz da Família Rara: Desafios e Conquistas”, além de palestras sobre saúde emocional de cuidadores, proteção de dados e direitos humanos.
O congresso busca fortalecer o debate sobre equidade no acesso à saúde, promover a integração entre instituições e contribuir para a construção de políticas públicas mais eficazes voltadas às pessoas com doenças raras no Brasil.
