Uma menina de seis anos morreu em março de 2025, cerca de uma semana após receber uma terapia genética experimental na China. O caso veio a público agora e está sendo investigado pela Universidade Jiao Tong de Xangai, depois de uma apuração da revista Science em parceria com o Retraction Watch apontar que a morte não teria sido informada em um estudo científico relacionado ao tratamento.
A criança, identificada pelo pseudônimo “Mei”, teria recebido uma infusão na região da coluna com bilhões de vírus geneticamente modificados, desenvolvidos para alcançar o cérebro e transportar material genético às células nervosas.
O tratamento experimental tinha como objetivo combater uma doença genética rara que provocava atraso no desenvolvimento cognitivo da criança. Segundo os pais, a menina teria apresentado uma reação imunológica após o procedimento e morreu aproximadamente uma semana depois.
Pesquisador é alvo de investigação
O principal pesquisador envolvido no estudo é o neurocientista Zilong Qiu, da Universidade Jiao Tong de Xangai. Ele publicou um trabalho na revista científica Nature relacionado à terapia genética utilizada em pesquisas com animais, mas, segundo a apuração da Science e do Retraction Watch, não informou no estudo a morte da criança.
Até o momento, Qiu não havia se manifestado publicamente sobre as denúncias.
Após a publicação da investigação, a Escola de Medicina da Universidade Jiao Tong de Xangai informou que criou um grupo de trabalho para realizar uma investigação sobre o caso.
A instituição declarou ainda que se opõe à realização de pesquisas médicas que violem princípios de ética científica e afirmou que medidas serão adotadas de acordo com as conclusões da apuração.
Especialistas apontaram possíveis problemas
Um grupo formado por sete especialistas das áreas de genética, virologia e bioética analisou o estudo relacionado à pesquisa publicada na Nature.
Segundo a apuração citada no material, os especialistas demonstraram preocupação com a forma como os riscos do tratamento experimental teriam sido apresentados aos pais da menina. Também foram levantados questionamentos sobre sinais identificados em pesquisas anteriores com animais e sobre a continuidade do tratamento diante da possibilidade considerada baixa de sucesso.
Os pais da criança teriam financiado o experimento com mais de US$ 800 mil, segundo a Science. Documentos oficiais e relatos apresentados pela família também indicariam que o hospital permitiu a realização do tratamento com base em uma disposição regulatória que, segundo a apuração, não exigiria aprovação dos órgãos reguladores nacionais.
Após a morte da menina, o hospital teria recebido uma multa de uma autoridade de saúde local, ainda de acordo com a investigação. O pesquisador, por sua vez, não teria sofrido uma sanção pública relacionada ao caso até o momento.
Como funciona a terapia genética?
A terapia genética utiliza técnicas destinadas a modificar o material genético de células para tratar determinadas doenças. Dependendo da estratégia utilizada, o procedimento pode buscar adicionar, remover ou alterar informações presentes no DNA.
Uma das tecnologias mais conhecidas nessa área é o CRISPR-Cas9, frequentemente descrito como uma espécie de “tesoura molecular” por permitir alterações direcionadas no material genético. A tecnologia foi reconhecida com o Prêmio Nobel de Química de 2020.
No caso investigado na China, a proposta era utilizar uma terapia para alterar células nervosas e permitir que o organismo da menina produzisse uma proteína considerada essencial para combater os efeitos da doença genética.
Caso reacende debate sobre ética na edição genética
A morte da criança ocorre em um contexto de expansão das pesquisas chinesas em biotecnologia e edição genética e reacende discussões sobre os limites éticos e regulatórios desses experimentos.
O caso também remete ao escândalo envolvendo o biofísico He Jiankui, que anunciou, em 2018, o nascimento de bebês geneticamente modificados após intervenções em embriões humanos. O pesquisador foi posteriormente condenado a três anos de prisão por práticas consideradas ilegais relacionadas ao experimento.
A experiência de He Jiankui envolveu a edição genética de embriões e provocou forte reação da comunidade científica internacional por envolver alterações que poderiam ser transmitidas às gerações seguintes.
O episódio envolvendo a menina de seis anos, porém, é diferente por se tratar de uma terapia genética experimental aplicada a uma criança já nascida, com objetivo terapêutico.
A investigação conduzida pela Universidade Jiao Tong de Xangai deverá esclarecer as circunstâncias do tratamento, as informações fornecidas à família, os procedimentos adotados pelos responsáveis e as condições relacionadas à morte da criança.
