Helena Vitória de Almeida Bianchini celebrou seu primeiro aniversário na última quarta-feira (25) em um ambiente incomum: a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Neonatal e Pediátrica da Santa Casa de Araçatuba (SP). Internada desde que nasceu, no Natal de 2023, Helena está entre os 10 casos registrados no mundo com uma variante da síndrome KCNK4, uma condição genética extremamente rara.
A celebração ocorreu ao lado da mãe, Cássia Cristina de Almeida Bianchini; do pai, Antônio dos Santos Bianchini; da irmã Valentina; e de outros familiares, em um momento de emoção e esperança. A bebê, vestida de bailarina, teve sua festa decorada e ganhou um bolo natalino, oferecido por Jane de Oliveira, provedora da Santa Casa de Guararapes, sensibilizada pela história da família.
Uma luta pela vida
Cássia relatou que a gestação foi acompanhada por especialistas devido ao diagnóstico de diabetes e outras complicações, levando à antecipação do parto na 36ª semana. Após o nascimento, Helena enfrentou uma parada cardiorrespiratória e, poucos dias depois, uma convulsão que resultou em sangramento cerebral e paralisia.
Desde então, a bebê passou por diversas cirurgias, incluindo gastrostomia e traqueostomia, além de exames genéticos aprofundados, que inicialmente não apontaram alterações. Recentemente, um diagnóstico raro foi confirmado por um exame genético avançado, indicando que Helena é a primeira brasileira com a variante KCNK4.
Tratamento e adaptação
A equipe médica da UTI Neonatal, coordenada pelo neonatologista intensivista Anderson Dutra, tem se dedicado a estudar a síndrome e ajustar o tratamento, com o objetivo de estabilizar as condições clínicas da bebê para que ela possa ir para casa.
Enquanto isso, a família aguarda o cumprimento de uma decisão judicial que obriga o Estado a fornecer um serviço de home care, incluindo equipamentos e uma equipe multidisciplinar para garantir o cuidado necessário. A comunidade de Gabriel Monteiro, cidade natal da família, tem se mobilizado para apoiar emocional e materialmente.
Gratidão à equipe médica
Cássia destacou a dedicação dos profissionais da Santa Casa de Araçatuba. “Sem essa estrutura, minha filha não estaria comemorando seu primeiro ano de vida. Hoje, Helena respira graças a Deus e ao comprometimento de cada um que cuidou dela,” declarou a mãe, em mensagem de agradecimento à equipe do hospital.
A história de Helena é marcada pela resiliência, apoio comunitário e avanços médicos, representando uma jornada de luta pela vida e esperança para a família e todos os que acompanham sua trajetória.
