O mês de setembro é marcado pela campanha Setembro Roxo, dedicada à conscientização sobre a fibrose cística, uma doença genética rara que pode comprometer principalmente os sistemas respiratório e digestivo.
A mobilização busca ampliar o conhecimento sobre os sinais da doença, estimular o diagnóstico precoce e orientar pacientes e famílias sobre a importância do acompanhamento especializado.
Em 2026, o Setembro Roxo passou a integrar oficialmente o calendário nacional como Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, instituído pela Lei nº 15.465/2026.
Duas datas concentram as ações de conscientização: 5 de setembro, Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, e 8 de setembro, Dia Mundial da Fibrose Cística.
A data mundial faz referência à publicação, em 1989, da descoberta do gene CFTR, relacionado à doença.
O que é fibrose cística?
Também conhecida como mucoviscidose ou “doença do beijo salgado”, a fibrose cística é uma doença genética e não contagiosa.
A alteração genética interfere no funcionamento da proteína CFTR e faz com que determinadas secreções do organismo se tornem mais espessas do que o normal.
Esse muco mais viscoso pode dificultar a eliminação das secreções e afetar órgãos como pulmões, pâncreas e sistema digestivo.
Atualmente, a doença não tem cura, mas o acompanhamento adequado e os avanços no tratamento permitem controlar sintomas, reduzir complicações e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Quais são os sinais de alerta?
Os sintomas podem variar entre os pacientes e aparecer em diferentes fases da vida.
Entre os sinais que podem levantar a suspeita estão:
- tosse persistente;
- chiado no peito;
- pneumonias e outras infecções respiratórias frequentes;
- dificuldade para ganhar peso;
- alterações intestinais;
- secreções respiratórias espessas;
- sinusites recorrentes;
- suor com concentração elevada de sal.
O Ministério da Saúde também cita sintomas respiratórios persistentes e pneumonias frequentes entre as manifestações clínicas que devem levar à investigação da doença.
A presença desses sintomas isoladamente não significa que a pessoa tenha fibrose cística. O diagnóstico depende de avaliação médica e exames específicos.
Teste do Pezinho pode levantar suspeita
A investigação da fibrose cística pode começar ainda nos primeiros dias de vida por meio do Teste do Pezinho, realizado em recém-nascidos.
Segundo o Ministério da Saúde, a triagem utiliza a dosagem da tripsina imunorreativa (IRT) em amostras de sangue coletadas nos primeiros dias de vida.
Quando o resultado aponta alteração, são necessários exames adicionais para confirmar ou descartar a doença.
O Teste do Suor é considerado uma das principais ferramentas para a confirmação do diagnóstico. O exame mede a concentração de cloro no suor e deve ser realizado conforme indicação médica.
O diagnóstico precoce é considerado fundamental porque permite iniciar o acompanhamento e o tratamento antes que determinadas complicações avancem.
Como é o tratamento?
O tratamento varia de acordo com as manifestações da doença e deve ser acompanhado por uma equipe multidisciplinar.
Entre as medidas que podem integrar o cuidado estão:
- fisioterapia respiratória;
- inalações;
- atividade física;
- acompanhamento nutricional;
- suplementação de vitaminas;
- reposição de enzimas pancreáticas, quando indicada;
- uso de antibióticos e outros medicamentos;
- medicamentos específicos direcionados à alteração da proteína CFTR, em pacientes que preencham os critérios clínicos.
O acompanhamento contínuo também permite identificar precocemente infecções e outras complicações relacionadas à doença.
Por que setembro é roxo?
A cor roxa é utilizada internacionalmente como símbolo da conscientização sobre a fibrose cística.
No Brasil, o Setembro Roxo reúne campanhas, eventos, iluminação de monumentos, ações nas redes sociais e atividades de orientação sobre diagnóstico e tratamento.
A campanha nacional de 2026 tem como foco chamar atenção para os sinais emitidos pelo corpo e reforçar que sintomas persistentes não devem ser ignorados.
Datas importantes
5 de setembro: Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística
8 de setembro: Dia Mundial da Fibrose Cística
Durante todo o mês: ações do Setembro Roxo para conscientização, diagnóstico precoce e acesso ao tratamento
