A esperança da família do pequeno João Miguel, de 2 anos e 6 meses, foi renovada. O ministro Cristiano Zanin, do Supremo Tribunal Federal (STF), determinou que a União forneça o medicamento Zolgensma, avaliado em R$ 7,3 milhões, para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) do menino paraibano. A decisão obriga que o remédio seja administrado conforme orientação médica.
O ministro cassou a decisão do Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF-5), que havia negado o fornecimento do medicamento, alegando que a criança estava fora da faixa etária recomendada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). No entanto, Zanin destacou que João Miguel tinha pouco mais de 1 ano quando a família entrou com o pedido na Justiça, e que o STF já reconheceu a obrigação da União em custear o tratamento para crianças com idade aproximada de 2 anos.
A doença e o tratamento
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara, que causa a degeneração e morte de neurônios motores, prejudicando a comunicação entre o cérebro e os músculos. Com isso, o paciente perde progressivamente a capacidade de movimentar-se, deglutir e até respirar.
O Zolgensma é um medicamento de terapia gênica que atua diretamente no DNA, corrigindo a mutação responsável pela doença. Apesar de ter sido incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em 2022, muitas famílias ainda precisam recorrer à Justiça para obter o tratamento.
Família comemora decisão
A mãe de João Miguel, Jéssica da Silva, 26 anos, moradora de João Pessoa (PB), celebrou a decisão. “Meu sentimento é de esperança. Estamos nessa luta há anos e, agora, sabemos que ele não vai piorar e a doença não vai evoluir”, declarou.
Os advogados da família, Rafael Luz e Gustavo de Pinho, reforçaram que a decisão do STF garante os direitos fundamentais à vida e à saúde da criança. “O fornecimento do Zolgensma pelo SUS reafirma a prioridade absoluta da saúde infantil prevista na Constituição Federal”, destacaram em nota.