O pediatra Gustavo de Abreu veio de São Paulo para fazer uma avaliação com Marlonn. Ele é especialista na doença.
Marlonn tem atrofia
muscular espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa, e que é a
causa genética que mais mata bebês no mundo, de acordo como o
Instituto Internacional Cure SMA. Ela causa a perda progressiva de
movimentos, trazendo até mesmo dificuldades em realizar atividades
básicas do dia a dia.
O garoto está
internado em um hospital de João Pessoa, esperando meses pela visita
de um pediatra de São Paulo, especialista na doença. Esse dia
finalmente chegou, e ganhou importância redobrada pela avaliação
que o médico vai fazer com Marlonn, já que existe a esperança de
uma melhora no quadro clínico da criança.
Até pouco tempo
atrás não havia tratamento para a Atrofia Muscular Espinhal. Com
todos os estudos recentes, descobriu-se que é possível tratar a
doença, embora o medicamento utilizado seja ainda bastante caro.
“Essa medicação
foi aprovada pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância
Sanitária), e permite que ela já seja comercializada no Brasil. A
nossa próxima batalha é de incorporá-la ao SUS, a uma lista que o
Governo tem de medicações de altíssimo custo, e assim poder
proporcionar esse tratamento para qualquer brasileiro”, explicou
Guilherme de Abreu, médico responsável pela avaliação de Marlonn.
Veja a reportagem completa do caso: