O pequeno Edward, de apenas dez meses, tem atrofia muscular espinhal severa (AME), e receberá o remédio mais caro do mundo após uma campanha dos seus pais. O medicamento – que custa o o equivalente a R$ 13 milhões, será ofertado pelo sistema público de saúde britânico. Megan Willis e John Hall, pais do pequeno, afirmaram à BBC que trata-se de uma luta contra o tempo. Com relação a AME, a criança não possui uma proteína vital para o desenvolvimento muscular.
A campanha fez com que o governo britânico buscasse realizasse a negociação para tratamento do bebê diretamente com o laboratório produtor do remédio. Houve, inclusive, conquista de desconto. Mas, o valor não foi revelado.
Vale lembrar que aqui no Brasil em 2020 uma família conseguiu parte do dinheiro necessário e garantiu na justiça que a União pagasse o restante do valor. A ocasiao era pra para um tratamento equivalente.