No próximo domingo (20), a AMBSEC (Associação de Mielo da Baixada Santista Encurtando Caminhos) realizará a “1ª Parada da Família AMBSEC”, um evento especial para conscientizar e apoiar as famílias que convivem com espinha bífida na região.
O encontro acontece a partir das 9h30 na praia do Boqueirão, em Santos, na praça em frente à Av. Conselheiro Nébias.
A Parada da Família será um momento de integração e acolhimento, reunindo pacientes, familiares, profissionais de saúde e apoiadores da causa.
Além de fortalecer laços entre os participantes, o evento tem como objetivo aumentar a conscientização da população sobre a espinha bífida, uma condição congênita que afeta a coluna vertebral e pode causar limitações físicas.
Com base em suas próprias experiências, após sua filha ser diagnosticada com mielo, Paula Santolaya que hoje é presidente da AMBSEC, organiza uma programação juntamente com outras mães com o objetivo de encurtar caminhos, mostrando assim que elas não estarão sozinhas e que irão receber uma rede de apoio emocional e especializada para seus filhos.
“Meu Caminho foi encurtado por outras mães, e desejo encurtar o caminho de outras porque foi por causa delas que conheci o Dr. Sérgio Cavalheiro, neurocirurgião pediátrico que salvou a vida da minha filha”, declara Paula Santolaya.
O que é mielomeningocele?
A mielomeningocele é uma má formação neurológica que resulta em uma malformação da coluna vertebral e/ou da coluna espinhal. Ela pode se localizada até a quarta semana de gravidez através de ultrassom, por isso é de extrema importância um pré-natal feito corretamente.
Nesse caso, as vértebras não se fecham por completo, o que consequentemente permite que a medula, meninges e raízes nervosas fiquem sem a proteção da coluna, ficando expostas, formando uma elevação nas costas do bebê.
Essa má formação pode possivelmente desenvolver outros tipos de complicações como: hidrocefalia, malformação de Chiari do tipo II, distúrbios motores, esfincterianos e deformidades ortopédicas. Porém, dependendo do grau nem todas essas complicações estarão presentes.
Para corrigir a mielomeningocele, o tratamento mais adequado precisa ser cirúrgico, preferencialmente antes do nascimento.
A mielomeningocele não tem cura. As abordagens dependem exclusivamente de cuidados paliativos, envolvendo métodos para ajudar a melhorar a qualidade de vida da criança.
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