Mila Seidl, 41, esposa do piloto e influenciador Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito Sousa, 59, corre contra o tempo para conseguir acesso a um tratamento experimental para a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
Em entrevista à Folha, neste domingo (23), Mila afirma que o diagnóstico está fechado, tanto da parte clínica quanto da laboratorial, e que está correto.
“Tem muita gente questionando se o diagnóstico está certo. Sim, está. Não tem como trabalhar com suposições. Ele tem o exame de ressonância magnética laudado e o RT-QuIC. A resposta levou duas semanas e meia. O único exame que a gente não fez foi a biópsia cerebral, porque hoje em dia não se usa mais”, conta.
O RT-QuIC é um exame laboratorial específico usado no líquor para detectar proteínas priônicas anormais. É o principal auxiliar no diagnóstico precoce da doença de Creutzfeldt-Jakob.
Lito está com a mobilidade comprometida. Mila explica que ele anda pouco, cerca de 10 a 15 metros, e com ajuda. Por não ter equilíbrio, precisa do suporte de duas pessoas. Há dificuldade com a sustentação do tronco. Não se alimenta e nem toma banho sozinho.
A visão é um dos problemas que mais atrapalha, segundo Mila. Os olhos estão desalinhados.
“Não é que ele não enxerga. Ele enxerga, mas não dá o foco. Um olha para uma coisa e o outro para outra coisa. No final das contas, ele não consegue ver nada. Socialmente é um problema, porque ele não consegue ver televisão, as notícias no celular, ler um livro. E como não tem o uso das mãos, fica muito restrito ao que as pessoas fazem para ele”, diz a esposa.
A lucidez continua intacta, o que é inexplicável, afirma Mila. Lito tem uma doença rara com quadro clínico raro.
A doença de Creutzfeldt-Jakob costuma iniciar com alterações cognitivas e comportamentais. No entanto, o caso do Lito é atípico porque a cognição dele permanece preservada, com raciocínio e tomada de decisões intactos.
“O Lito discute, raciocina, não perde o fio da meada, toma decisões e está totalmente funcional.” A busca por um tratamento rápido visa proteger a cognição dele antes que o avanço da doença no cérebro cause danos.
A DCJ é de rápida progressão e no caso de Lito a evolução é semanal, segundo a percepção de Mila. “Esperar é perder cada vez mais, porque nenhum remédio promete recuperar o que foi perdido.”
Não existe tratamento e nem cura para a Creutzfeldt-Jakob. A esperança está em tratamentos experimentais.
Lito apareceu em um vídeo no Instagram neste domingo (23). Ele diz, em inglês, que tem um apelo urgente a fazer e pede para que os seus seguidores escutem atenciosamente a mensagem.
Em seguida, um homem fala, também em inglês, que este é um apelo urgente à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, centro de pesquisa biomédica e genômica que tem parceria com o MIT (Instituto de Tecnologia de Massachusetts) e com a Universidade de Harvard e à Mayo Clinic.
Ele cita dois experimentos que podem ajudar Lito: ION717 trial, da Ionis Pharmaceuticals, e Prism trial (NCT07444580), do Broad Institute. O homem pede para que o vídeo seja compartilhado para que possa chegar aos pesquisadores, de forma que o influenciador tenha uma chance de acesso aos tratamentos experimentais.
A família aguarda o agendamento de uma data para reunião. É obrigatório que o paciente fale inglês, o que não é um problema para o Lito. Se aprovado, ele precisará ir a Nashville, no Tennessee, nos Estados Unidos, para uma visita pessoal e tentar a inclusão no estudo.
Na entrevista, Mila também comentou sobre um estudo que começará na China, de um medicamento usado para HIV. “Por mais que seja um estudo para testar a eficácia e não a segurança da medicação, não tão promissor quanto os outros, porque só vai reduzir um pouco a velocidade da doença”, explica.
Outra opção seria a lei Right to Try (Direito de Tentar), dos EUA. A norma permite que pacientes com doenças graves ou terminais usem remédios experimentais que ainda não ganharam aprovação total do FDA (Food and Drug Administration), quando não há opções de tratamento.
“Tem que provar que é uma doença terminal, que é o caso dele. Se não fizermos nada, vai morrer. Não sabemos em quantas semanas, mas isso é fato. O segundo ponto é não ter um tratamento oficial e precisa de um estudo aberto.”
“Vi gente falando em furar a fila. Não existe fila. O estudo não admite mais pessoas. E o que a gente quer lutar é: uma faz diferença, botar mais uma pessoa ou não. Até porque é uma doença rara. Não estamos falando em 50 pessoas, mas em uma no Brasil, que hoje é o Lito.”
Lito está otimista e Mila diz que não vai desistir. “Tenho duas opções: velar o meu marido ou lutar por ele. Eu decidi lutar“.
A força também vem do marido. “Virei a chave de uma frase do Lito. Eu questionei ‘por que você, se é uma pessoa de coração tão bom?’ Ele respondeu ‘e por que não eu? E se essa é minha missão? E se eu preciso de alguma forma dar luz e visibilidade para isso?’. Ele tem uma inteligência emocional muito grande. Até nos momentos mais difíceis, Lito consegue esse tipo de inspiração para nós”, finaliza Mila Seidl.
Lito Sousa permanece internado no Einstein Hospital Israelita. O home care está aprovado. Mila contou à reportagem que fará algumas adaptações na residência. A expectativa é que o influenciador tenha alta entre terça e quarta-feira desta semana.
“O desejo dele é ficar ao lado do filho”, finaliza Mila.
PATRÍCIA PASQUINI / Folhapress
- ‘Tenho duas opções: velar o meu marido ou lutar por ele; decidi lutar’, diz Mila Seidl, esposa de Lito Sousa
- Fim da taxa das blusinhas será anunciado na quarta-feira (26), diz Lula
- Israel bombardeia Faixa de Gaza, mata duas pessoas e ameaça intensificar ofensiva
- Terremoto de 5,9 atinge Japão e deixa ao menos 10 feridos
- Pai deixa filho de 7 anos sozinho no Monte Fuji por oito horas após criança se cansar
