Famílias protestaram em frente ao prédio da Anvisa, em Brasília, na manhã de terça-feira (16).
Mais de quarente pessoas estavam em frente ao edifício. O pedido feito pelos protestantes é a liberação do medicamento Elevidys para o tratamento de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética e incapacitante que causa degeneração progressiva dos músculos e para a qual ainda não há cura.
Os participantes da ação são familiares de pacientes portadores da doença, que dependem da medicação para desacelerar a progressão da distrofia.
Segundo as famílias, elas já tentaram contato com a direção do órgão, mas não obtiveram sucesso até o momento.
Audiência
A Câmara dos Deputados realizou, também na terça-feira (16), uma Audiência Pública. A sessão analisou o atraso da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) na análise do medicamento Elevidys.
Segundo a câmara, o remédio foi autorizado na Brasil para o tratamento de crianças de 4 a 7 anos, que conseguem andar.
A Anvisa suspendeu a venda do medicamento temporariamente em julho de 2025, após a morte de três pessoas em outros países devido ao uso do Elevidys.
Até o momento, a agência segue avaliando as informações complementares apresentadas pelo laboratório Roche, responsável pelo registro do produto no país.
O deputado Max Lemos (União-RJ), autor do pedido de audiência, pede esclarecimentos sobre a liberação do remédio, a quase um ano suspenso.
De acordo com o deputado, a demora na avaliação impacta diretamente as famílias que lutam contra o tempo, considerando o caráter progressivo da doença.
“O prolongado período de análise do referido medicamento pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária vem gerando enorme apreensão social, insegurança jurídica e agravamento do quadro clínico de inúmeros pacientes que dependem do avanço regulatório para acesso ao tratamento”, acrescenta Lemos para a Câmara.
As famílias, que protestam a liberação do medicamento, foram até Brasília para participar da Audiência Pública, como é o caso de Natália Jordão, mãe de Arthur Jordão Lara, conhecido nas redes sociais como Arthur Sorocaba.
O menino, portador de Duchenne, conta com mais de 34 mil seguidores em suas redes sociais. Com o avanço da doença e a limitação de idade para o acesso ao Elevidys, família realiza mobilizações, através de vídeos e campanhas, em busca de alternativas que possam garantir o tratamento antes que Arthur complete 8 anos.
Natália participou da audiência ao dar um depoimento durante a sessão na Câmara dos Deputados, em Brasília.
O Elevidys é administrado em dose única e o custo é de R$ 17 milhões a dose.
Enquanto luta pela regulação do medicamento no Brasil, junto à Anvisa, a família de Arthur também desenvolve uma campanha de arrecadação de recursos.
Até o momento foram arrecadados R$ 1 milhão e 100 mil reais, menos de 7% do valor necessário.
